Il cancro ti mangia l’anima

Con questo post di Rossella Puccio inauguro Fuori da Facebook, una rubrica riservata ai post che ritengo più interessanti tra quelli che mi capita di leggere. Un modo per conservare opinioni o notizie degne di nota e far si che non si disperdano nel vortice cronologico del social network.
Ogni segnalazione è benvenuta!

La prima telefonata della mattina, spesso, ha una voce sconosciuta, un accento lontano. Dall’altra parte qualcuno inizia a raccontarmi la sua storia, mentre io sto ancora dormendo. Capisco subito e mi sveglio, d’improvviso. Come qualcuno che scosso nel proprio letto si ridesta da un brutto sogno. Pian piano mi abituo a quella voce, inizio a riconoscerne increspature, titubanze, afflizioni. Le storie che mi raccontano non sono mai felici. Ascolto in silenzio, una dote che forse ho appreso in questo modo, ascoltando storie di questo genere sin da giovanissima.

Ogni tanto allungo una domanda, ma non sempre il mio ascoltatore la afferra. Quasi sempre mi dice: “Cosa ha detto?”. Stamattina, la donna che mi ha chiamata ha più volte ripetuto: “Come ha detto?”. Un’inflessione tipica della mia terra, come il suo accento e i labirinti che si trova ad affrontare, luoghi che conosco benissimo e che anch’io ho attraversato. Inizia a elencarmi farmaci e terapie, la interrompo, le dico che non sono un medico e che il mio compito è solo di spiegarle ricerche e studi della nostra Associazione, in cosa consista la Terapia C.R.A.Pu., sottolineando più e più volte la necessità di parlarne con il proprio medico. La avverto, le dico con tono secco, che potrebbe anche dirle di no. Deve parlarne però con l’oncologo, ribatto, discuta con lui delle varie possibilità anche legate al tipo di terapia che state facendo. Le ha spiegato gli effetti dei farmaci che sta somministrando?.

Ma che vuole – mi dice, con una voce tremolante e rauca, che mi suggerisce in parte la sua età e mi fa ripensare a mia nonna (oggi più che mai). Sospira. – mica una gli può chiedere niente. Vado lì con mio marito e non possiamo chiedergli meglio di questo o quel farmaco. Loro non è che spiegano, dicono c’è da fare questo punto e basta, ti fanno firmare un foglio e poi “ci vediamo la prossima settimana per il ciclo”.

Biascica i nomi dei farmaci, una lunga lista, le dico, di nuovo, che non sono un medico. La invito a parlare con il suo oncologo ad avere più informazioni sui farmaci e le terapie, a farsi spiegare gli effetti collaterali, le prospettive di vita, le percentuali di riuscita. So bene che non è quello che vorrebbe sentirsi dire. So che pensava di trovare la soluzione a tutti i loro mali. Glielo dico che non è così, ma piano, cercando di spiegarle quanto ci riguarda, tutti i passaggi, e poi di nuovo.

Il cancro è una malattia emotiva. Ti mangia l’anima, prima di tutto, pezzo dopo pezzo. Conosco quel bisogno disperato di domande e chiarezze, ma anche di bugie. Non sono mai stata brava a mentire, e l’essere una giornalista mi spinge sempre a spiegare nei minimi dettagli, a invitare le persone a ricercare la verità. Ma come si fa ad affrontare tutto questo?

Mi porta dentro la sua vita. E’ come se ogni volta mi aprissero la porta di casa, presentando ogni membro della famiglia. Prego entri, e stanza dopo stanza arrivo lì, mi appoggio al muro e guardo questa signora ormai non più sconosciuta nella propria cucina, a guardare la tv e preparare la cena, con la coda dell’occhio mi invita a guardare il marito seduto sul divano a fare un po’ di movimento con la sua cyclette da poltrona. Fa anche una passeggiata al giorno, solo pochi passi in verità – mi spiega -. Le prostrazioni ce le aveva anche mesi prima di scoprire il male.
La sintassi del dolore è sempre la stessa, non ha geografia se non nel corpo. Penso che, la parola scelta dalla signora, ‘prostrazione’ non sia casuale, come una radice in cui è racchiuso tutto il loro dolore. C’è sempre una dignità nelle persone che soffrono che mi colpisce.
La donna mi dice: ho chiesto al dott. ‘omissis’ che ne pensava del Tad, se glielo fanno a mio marito. Lei conosce il dott. ‘omissis’?
Sì, le rispondo. E anche lui conosce noi.
Gli ho chiesto se ci facevano il Tad e lui mi ha detto di sì. Io poi sono entrata a vedere se nella flebo glielo avevano messo a mio marito insieme al ‘nome del farmaco’. Ma c’erano un sacco di cose: antivomito… e quello no.

La interrompo. La sua voce ha perso energia. La tranquillizzo, le dico che capisco quanto sia difficile, che non è mai facile, e non lo è neppure trovare la forza di imporsi al medico e chiedere più tempo, più parole, più chiarezza. Le parlo della sua paura, del bisogno di avere risposte e dell’incapacità di sapere fare domande. Le racconto di come sia stato difficile per noi parlare con i medici, affrontare la malattia quando è accaduto. Le parlo con le sue parole.
Il suo respiro si è allungato, non è più monco. Ci riconosciamo.
Perché la cosa peggiore che un medico possa fare è tenere gli occhi fissi sulle carte, citare valori e dispensare tempi e posologie. Ci chiamano pazienti, mentre potrebbero semplicemente dire il nostro nome, guardarci per qualche secondo negli occhi e abbozzare un sorriso di comprensione. Ti vedo, è questo di cui tutti abbiamo bisogno. Di qualcuno che guardi per noi sotto il letto o dentro l’armadio e ci tranquillizzi. Di qualcuno che ci prenda per mano, ci baci gli occhi, ci metta una mano sulla spalla, ci carezzi la mano, ci dica “capisco il suo dolore, la sua confusione, ci proveremo”. Qualcuno che ascolti tutte le nostre domande, che non guardi l’orologio, e ci insegni soprattutto ad ascoltare le risposte. Tutti hanno il diritto di sapere la verità e scegliere coscientemente per la propria vita. Spesso, troppo spesso, nei corridoi di quegli ospedali perdiamo brandelli del nostro nome, passo dopo passo veniamo spogliati di tutto e ci rimane il marchio di un codice a barre.
Avanti un altro.

E’ trascorsa già un’ora, sono esausta, con ancora indosso il mio pigiama e le assenze del caffè sulla lingua, che spesso si inceppa. Dovrei riprendere a lavorare, un progetto creativo da presentare, i punti di un convegno da definire, un paio di articoli e poi le desinenze della mia quotidianità. Ma ho smarrito il confine e sono ancora ferma in quella stanza a guardare l’uomo spingere i suoi piedi stanchi sulla piccola e cigolante cyclette da poltrona.